Noa Feteira, a bebé de 13 meses que sofria de atrofia muscular espinhal, a mesma doença que Matilde sofria, morreu esta quarta-feira, dia 9, avança o Jornal de Notícias (JN).
Apesar de os pais não terem dado a notícia na página de Facebook Dar a Cara Pela Noa, o pai da menina, Sérgio Feteira, já reagiu nas redes sociais, colocando uma imagem a beijar a filha, onde aparece escrito a negro a palavra “Luto”.
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A menina preparava-se para tomar nos próximos dias Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Segundo a mesma publicação, os pais da bebé tinham marcada para esta quarta-feira à tarde uma reunião com médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) para agilizar os procedimentos para a toma do medicamento.
Em setembro deste ano, a mãe da bebé, Vânia Feteira, partilhou no Facebook um desabafo, onde assumia estar «desesperada por respostas». «Enquanto mãe, sinto-me desesperada por respostas e não estou preparada para esperar por elas. No final de junho de 2019 veio a público, felizmente, o caso da pequena bebé Matilde. Como nós, também os pais tiveram de investigar. Como nós, também os pais tiveram de lutar. Como nós, também os pais tiveram de propor aos médicos o mesmo tratamento que eu propus».
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Recorde ainda uma das últimas entrevistas dos pais da criança à Revista Maria realizada no passado mês de julho:
A história de Matilde veio trazer à tona histórias de outras crianças que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal. Noa Feteira é um desses casos. A menina de dez meses sofre do tipo I, o mais grave, e tem estado internada nos cuidados intensivos do Hospital de Coimbra. A criança nasceu em Inglaterra, mas os pais, ambos portugueses perceberam desde cedo que algo se passava com a menina e decidiram vir buscar respostas a Portugal, embora o processo não tenha sido nada fácil.
“A doença da Noa foi descoberta, no Hospital Pediátrico de Coimbra, tinha ela cinco meses. Até esta data, havia apenas a desconfiança de que se passava algo de errado com a Noa. Ela tinha muita falta de movimento, não segurava a cabeça, não mexia as pernas, e os braços mal se mexiam, até a amamentar tinha dificuldades. Sendo pais pela primeira vez, não tínhamos a certeza se não estávamos a exagerar, visto que o médico de família, não mostrava a mínima preocupação”, conta-nos Sérgio Feiteira, o pai. Foi aliás por causa da descontração do médico que seguia Noa em Inglaterra que os pais decidiram regressar ao país de origem, Portugal.
“Foi complicado… Há muito a fazer quando se muda de país, principalmente com um bebé recem nascido. Tivemos que esperar um mês para poder viajar com a Noa, pois era o recomendado nas companhias aéreas, para ela poder viajar. O que deu tempo para lhe fazer passaporte, marcar voos, empacotar as coisas e tudo mais”, recorda.
Apesar de todos os entraves e da doença já ter sido descoberta tardiamente, uma vez que este tipo de Atrofia Muscular Espinhal normalmente é diagnosticada nas primeiras semanas de vida, os pais de Noa não baixaram os braços e a menina rapidamente começou a fazer a medicação disponível em Portugal.
Sobre a exposição de Matilde
Sérgio reconhece que o facto do medicamento mais caro do mundo estar prestes a chegar aos portugueses se deveu, em muito, ao mediatismo dado ao caso Matilde.
“A exposição da Matilde apenas veio acelerar a chegada do novo medicamento à Portugal. A Noa vai ter direito a ele, como qualquer outro menino com a mesma doença. Assim que ele seja aprovado, todos os meninos com a mesma doença até ao 2 anos, terão direito ao medicamento, 100 por cento financiado pelo SNS”, diz-nos.
Texto: Redação Win-Conteúdos Digitais com Catarina Martins e Márcia Alves; Fotos: Reprodução Instagram
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